Hello, je m’appelle Marine et j’ai 26 ans depuis peu.
J’ai longuement hésité à créer ce blog mais si vous me lisez aujourd’hui c’est que je me suis décidée à vous dévoiler mon plus grand secret.
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Je suis atteinte d’un cancer du col de l’utérus. Je combats cette maladie depuis quelques temps déjà. Oui je suis malade. J’ai plus précisément un adénocarcinome à cellules claires (adeno… quoi ? oui, j’ai eu du mal moi aussi. Non seulement ce terme est moche mais il est en plus compliqué à lire) Il s’agit d’un cancer rare qui peut se manifester chez les jeunes filles dont les mères avaient pris du diéthylstilbestrol lors de leur grossesse. Seulement moi, ma maman n’a jamais pris ce médicament. En plus, j’ai été vaccinée étant plus jeune donc les médecins ne savent pas vraiment expliquer comment ce petit intrus a pu venir se loger en moi.
Il m’a été très dur d’accepter la maladie. Pendant plusieurs mois, seuls quelques proches étaient au courant de ma situation. C’était en quelque sorte mon jardin secret et j’ai fait de mon mieux pour le protéger. Je pense avoir réussi si aujourd’hui vous êtes surpris. C’était à moi d’en parler. Mes proches ont bien évidement respecté ma décision. Aujourd’hui, ca fait déjà quelques mois, je suis passée par différentes épreuves, les examens, les traitements, les opérations… et je pense que c’est pour moi le moment d’en parler.
Depuis le début, j’avais cette envie d’écrire pour me libérer. J’ai ensuite pensé que ce serait la solution idéale pour que tous mes proches soient informés. En parler de vive voix et les voir se décomposer, aurait été et l’est toujours d’ailleurs, ULTRA difficile pour moi. Puis je me dis qu’à travers ce blog je pourrais aussi donner de l’espoir aux femmes qui sont atteintes comme moi d’un cancer du col de l’utérus (ou autre). J’aurais adoré quelques mois en arrière rencontrer quelqu’un qui aurait su m’expliquer et me rassurer. J’avais ce besoin vital d’information.Les forums? (Chose à ne pas faire… puisque je n’en dormais plus les nuits. L’angoisse). J’avais tellement de questions et très peu de réponses. Peu de témoignage sur mon cancer. J’avais l’impression d’être un cas à part.
J’ai connu plusieurs phases dont la première était le déni et l’incompréhension, puis la honte et la colère… J’ai été anéantie…
Aujourd’hui je n’ai plus honte, j’assume le fait d’être malade et je n’ai plus peur des conséquences.
Je vais bien, je suis souvent très fatiguée, mais je prends le temps de me reposer. A l’heure où je vous écris je ne suis pas encore guérie, mon combat n’est pas totalement terminé mais il est impossible pour moi de me laisser abattre par cet intrus qui est venu s’installer sans y être invité. J’ai donc décidé à travers ce blog de vous parler de mon parcours et de vous raconter mon histoire de manière positive. Je n’ai plus envie de mentir ni même de me cacher. Je vais bien. Heureusement je suis très bien entourée et ensemble on fait en sorte que chaque journée soit la plus agréable possible. Si je peux en sortir quelque chose de positif, c’est avec plaisir que je me lance et que je vous partage mon combat.
En octobre 2018, je me suis rendue chez ma sage-femme pour une simple visite de routine. (& que je ne remercierai jamais assez pour avoir tiré la « sonnette d’alarme ») Une petite masse, un kyste au niveau du col de l’utérus,… c’est ce que l’on a d’abord envisagé. « Pas d’affolement, on attend les résultats. » Bien évidement plus facile à dire qu’à faire. (Mes proches me connaissent… Ne pas stresser moi ? Impossible!) Deux semaines plus tard, je me suis rendue chez un spécialiste qui a réalisé une biopsie. Et là ce n’est franchement pas une partie de plaisir. Je me rappelle m’être effondrée en larmes pendant la consultation. Il m’a ensuite fallu attendre (ENCORE) deux semaines pour les résultats. Les jours qui ont suivi, j’ai passer énormément de temps sur mon téléphone, sur les forums,… Chaque matin, je me réveillais et je me trouvais une maladie différente. Si à cette période, mon copain avait pu exploser mon portable c’est avec plaisir qu’il l’aurait fait. & Soudain, je ne parlais plus que de ça… Le long mois de novembre qui a suivi fut un enfer. L’attente fut interminable. Je savais désormais au plus profond de moi même que quelque chose n’allait pas.
J’étais loin d’imaginer que ce jour là ma vie allait prendre une tournure différente.
Je ne vous cache pas que le mois de Décembre fut encore plus compliqué. C’est normalement la plus belle période de l’année à mes yeux. Je redeviens une petite fille sous l’effet de la magie de Noël. Chez nous on a gardé cette tradition de faire le sapin en famille (On nous surnomme la famille Bisounours, on fait énormément de chose ensemble. Certaines personnes peuvent trouver que c’est trop mais nous on s’en fou. À mes yeux rien n’est plus précieux que ma famille.) Alors chaque année avec mes parents et mon petit frère on aime préparer les fêtes ensemble. Et depuis que j’ai mon chéri, il est bien évidement obligé d’y participer. Je ne lui laisse pas le choix, mais je crois qu’il apprécie bien. Enfin bref tout ca pour vos dire que normalement j’adore le mois de décembre… Malheureusement cette année les fêtes ont eu un goût amer. Le verdict tombe au début du mois. Inutile de vous dire dans quel état j’ai été. J’ai été anéantie. Pourquoi moi? Pourquoi cette maladie? Je me sentais en pleine forme sans parler de mes examens (avant la biopsie) qui ne révélaient rien d’anormal. Le seul mot qui me venait à la bouche c’était: Mais pour une grossesse…? (Je vous en reparle dans un autre article)
J’ai toujours pensé qu’être gravement malade était synonyme de symptômes. Mais non… pour ma part je n’avais aucun symptôme. J’avais l’impression d’être tout à fait normale et pourtant non, je trimballais avec moi, ma bombe a retardement. Il a fallut ensuite courir pour tout le reste des examens (Tep-scan, Irm,…) Je me souviens encore avoir été en état de choc lorsque dans ma boite aux lettres se trouvait une convocation à la médecine nucléaire. Quoi ? NU-CLE-AIRE ! (Les examens types tep-scan sont réalisés dans les sous-sols des hôpitaux puisqu’ils nécessitent une injection dans le sang d’un traceur radioactif. (Oui c’est effrayant, mais heureusement le personnel médical ce jour là a su me rassurer) À nouveau le verdict tombe. J’étais au premier stade de la maladie. Plus précisément au stade 1b2. Cette petite « bébête » mesurait en moyenne 4 cm et était parfaitement localisée sur le col de l’utérus. Ce qui pour le coup était plutôt positif. Je n’avais pas d’autres atteintes. (C’est compliqué le premier stade se découpe en 4 ; 1a1, 1a2, 1b1 et 1b2 avant de passer au deuxième stade et ainsi de suite). J’ai rencontré, mon radiothérapeute ainsi que mon oncologue qui m’ont tous deux expliqué le protocole que j’allais suivre.
Mon petit boitier magique ? Il y a des jours ou je m’efforçais de croire qu’il ne s’agissait pas de moi. Mais en Janvier, le déni n’était plus possible puisque je me suis faite hospitalisé en ambulatoire pour la pose du Pac. (Un cathéter sous la peau au dessus de la poitrine) Ce petit boitier, allait permettre d’injecter « ma potion magique » autrement dit la chimio. L’opération a eu lieu sous anesthésie locale et pour la partie FUN sous sédatifs. J’ai déliré total… J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je ne comprenais pas ce qu’il se passait et j’en voulais à la terre entière. Puis je me mettais à chanter avec l’anesthésiste. J’ai aussi dit pas mal de chose incohérente comme par exemple le fait qu’il fallait qu’il se dépêche, mon chien attendait avec impatience sa balade du soir. L’opération était maintenant finie et il n’y avait plus qu’à commencer les traitements. Je ne peux pas dire que je déteste mon Pac, je le voyais plus comme une force, ma force. En revanche je déteste ma cicatrice. J’ai mal cicatrisé, j’ai ce que l’on appelle une chéloïde. Heureusement je ne vivrai pas avec mon boitier, il est temporaire et la cicatrice sera refaite.
Et dans tout ça, ma vie professionnelle ?
A l’annonce de ma maladie en décembre, mon contrat allait toucher à sa fin. J’allais être prolongée. Tout était prêt, j’attendais l’appel des RH pour la signature. Pourquoi fallait-il que ça m’arrive maintenant ? Cela faisait que 4 mois que j’étais au sein de cette grande société et je m’y plaisais vraiment. J’avais encore mes preuves à faire. Quel était l’intérêt pour eux de me garder maintenant? J’étais très triste et paniquée à l’idée de perdre mon emploi. Et pourtant je n’ai pas eu d’autres choix que d’en parler. Leur expliquer ma situation et le fait que j’allais surement devoir m’absenter de mon poste. Ca passe ou ça casse ? On prend une grande inspiration et sans trop réfléchir on demande un rendez-vous avec la hiérarchie. Il semble que mon honnêteté a payé puisque j’ai finalement quand même été prolongée. YOUPI. Je prends conscience de la chance que j’ai. On fête ça en famille. Mon père est très fier de moi et son sourire me fait chaud au cœur.
J’ai continué à travailler tout le mois de décembre jusqu’à début janvier. Une fois les traitements mis en place, il a fallut que je me repose à la maison afin de mettre toutes les chances de guérison de mon coté. Une décision qui a été très bien acceptée. J’ai beaucoup de chance à ce niveau là. Mes collègues savent que je suis malade mais ne savent pas de quoi. J’ai énormément de soutien. Personne ne cherche à savoir réellement ce qu’il se passe, ils sont simplement là et ca me touche énormément. Quant à mes chefs ils prennent énormément de mes nouvelles.
& Soudain les traitements démarrent…
J’ai eu recours à une radiochimiothérapie concomitante. Mon protocole consistait à combiner chimio et rayons pendant 5 semaines.
Tous les jours je devais me rendre à l’hôpital pour des séances de rayons qui ne duraient que 10 minutes. Enfin quand je dis tous les jours, je parle des jours de semaine. Le weekend c’était repos… OUF mon petit corps en avait grandement besoin. En plus de devoir faire des rayons, j’avais en même temps ma chimio une fois par semaine, tous les jeudis. En bref, au total j’ai eu 25 séances de rayons et 5 séances de chimio.
Pour d’autres cancers, les traitements peuvent se composer autrement. On peut d’abord avoir de la chimio pendant quelques mois puis ensuite des rayons, des fois une seule opération suffit… Pour ma part, mon protocole était plus court. « Quoi que 5 semaines ? C’est génial. » Ca a forcement été ma première réaction. « 5 semaines dans une vie ce n’est rien, ça va passer vite Marine… » Et puis quand on commence on a l’impression que le temps se fige. On compte les jours, les heures, les séances… On doit se déplacer quotidiennement pour les traitements, aller à la pharmacie pour les médicaments, faire des bilans sanguins, aller en consultation et attendre dans les salles d’attentes… Ce n’est pas de tout repos !
Abracadabra. Ma potion magique ? Ma chimio était plus précisément du Cisplatine connue pour être très toxique pour les reins et l’audition. Il a fallut que je sois en hyper hydratation durant les traitements. Une habitude à prendre puisque je ne bois que très peu d’eau… Avant et après l’injection de ma potion magique on m’injectait au total 2 à 3 litres d’eau afin de réduire les risques de toxicité pour mon petit corps. Par contre, ce produit ne provoque pas la chute des cheveux. Les personnes qui me connaissent savent à quel point ils sont importants pour moi. J’y prends très très soins. Les perdre ? Hors de question… Un grand soulagement d’apprendre que ma tignasse allait rester bien accrochée et surtout c’est ce qui m’a conforté dans l’idée de garder ma maladie secrète.
J’allais rester moi. Mon physique n’allait pas changer et les gens ne verraient pas la maladie.
Première impression? Janvier 2019… Comment accepter les voeux de bonne année tout en sachant que les mois à venir allaient être difficiles. Le jeudi 17 janvier, en avant pour ma première chimio. Qu’est-ce que je faisais là? Il était impossible pour mes proches de me laisser seule dans cette épreuve. J’étais toujours accompagnée. Ce qui pouvait porter à confusion puisque dans la salle d’attente les patients pensaient que j’étais là pour un membre de ma famille et pourtant non. J’étais là pour moi. Il faut dire que très souvent les personnes concernées par la maladie étaient bien plus âgées que moi. En réalité, je n’ai croisé aucune personne de mon âge. Je me suis sentie terriblement seule.
Afin de protéger mes ovaires des traitements, j’ai eu des injections de décapeptyl. J’ai été en ménopause temporairement… d’ailleurs c’était assez marrant d’expliquer à maman ce qui l’attendrait une fois la ménopause installée. Souvent réveillée la nuit par des bouffées de chaleur et très irritable. En plus du reste. Il a fallut me supporter.
Les effets de la chimio pas évident non plus. J’ai réellement été malade si mes souvenirs sont bons 1 fois pendant quelques jours. Le reste du temps j’étais très fatiguée, très irritable et tout ça sans vous parler des nausées . On dit que les traitements peuvent modifier la perception du goût. C’est totalement vrai. J’avais un goût amer en bouche. Ma salive me répugnait et encore le terme est faible. Impossible de l’avaler sans avoir des bonbons (sans sucre bien-sur). La chimio peut aussi parfois modifier l’humeur. Un jour j’étais bien et le lendemain j’étais mal. Un jour j’étais forte et le lendemain je baissais les bras… Mais tous ces effets s’estompent vite après les traitements si on prend soin de s’hydrater correctement. Des détox sont également conseillées.
Quant aux rayons, avant de commencer les séances, j’ai du faire un scan de centrage. En réalité, c’est à ce moment là que l’ont m’a fait des repères sur le corps avec de l’encre et une aiguille. Mon premier tatouage… Super… Ensuite on vous montre les locaux. Petite visite guidée… J’ai d’ailleurs été agréablement surprise de la beauté du lieux qui me faisait penser à un centre de remise en forme. Je me sentais bien. Une carte de pointage m’a été confiée avec une photo immonde de moi. Cette carte me permettait de signaler ma présence en salle d’attente. Ce n’est pas une partie de plaisirs, loin de là mais les rayons sont indolores au début. Plus les séances passent, plus on peut s’apercevoir que la peau sur la zone irradiée fonce un peu. Des petites gènes peuvent se faire ressentir. Pour ma part j’ai eu une petite cystite mais rien de bien méchant.
Tout s’enchaine très vite, verdict en décembre, janvier début des traitements et fin des traitements mi-février. C’est super. Mon vol pour Dubaï était déjà réservé depuis très longtemps. J’allais pouvoir terminer tout ça et partir. Enfin c’est ce que je pensais et souhaitais. Malheureusement il a fallu annuler le voyage parce qu’une fois la première partie des traitements finis j’allais devoir me faire hospitaliser pour ce que l’on appelle de la Curiethérapie.
La semaine qui a suivi la fin des traitements, mes copines m’ont organisé un merveilleux anniversaire à la maison. Des ballons, des licornes, un Photo Booth dans mon salon (…) tout pour passer une magnifique soirée. Quel bonheur!
& Soudain, alors que je me rendais à une consultation pour la seconde partie des traitements, la Curiethérapie, j’ai appris que tu étais encore là, que tu avais gagné du terrain malgré tout ce que j’avais pu te dire pour que tu me laisses tranquille. La potion magique n’avait pas fonctionné, les rayons non plus. Tu étais plus forte qu’on ne l’imaginait. Ca a été très dur pour moi de réaliser que tout ce parcours déjà accompli n’avait en réalité servi à rien…
La Curiethérapie? Je ne vais pas trop m’étendre là dessus. C’est une technique de radiothérapie qui consiste à placer des éléments radioactifs directement à l’intérieur de l’organisme, soit au contact de la tumeur, soit dans la tumeur elle-même. Elle permet la destruction de la tumeur. Dans mon cas, il ne fallait plus attendre. La Curiethérapie n’était plus d’actualité. Malgré les lourds traitements, j’étais passée d’un stade I à un stade II. La seule possibilité pour moi de te chasser de mon petit corps était l’opération.
Bien évidemment, dès l’annonce de la maladie, l’opération avait été évoquée. Je me souviens aussi de l’appel de mon médecin alors que je travaillais encore (en décembre je crois). Ce jour-là, il me confirmait que l’opération était la meilleure solution après traitements pour une guérison radicale. Ma première réaction? Je me suis effondrée. Tous mes projets tombaient à l’eau et ma vie n’avait plus de sens. Ne pas pouvoir avoir de bébé avec mon chéri alors qu’on commençait à en parler… impossible. Je ne voulais pas l’entendre, je ne voulais pas l’envisager. J’allais guérir. Je crois que dès le début ce n’était pas la maladie qui me faisait le plus peur… C’était le fait de ne pas pouvoir porter mon enfant. Je ne parlais que de grossesse et j’en oubliais même que tu étais là en moi. Après mes traitements, mes chances d’être maman auraient été réduites à 5%… C’est ce que tous les médecins essayaient de m’expliquer. Mais qu’importe, à cet instant là, bien sûr que la guérison était primordiale mais je voulais essayer d’avoir un enfant. Avec les années, je le sais j’y serais arrivée. (je suis bornée quand je veux quelque chose…) J’avais espéré de tout mon coeur, ne pas avoir besoin de cette grande opération. Je pensais que mon mental, que les traitements, mon alimentation, et tout le reste allait t’affaiblir. Mais non… Dans l’urgence, il a fallu se faire à l’idée. Une chirurgie conservatrice n’était plus possible. Bien trop risquée. Le plus important c’était ma guérison.
J’aime bien trop la vie pour te laisser gagner.
L’opération n’est plus une possibilité mais une nécessité. J’accepte sans hésiter. Je veux guérir une bonne fois pour toute. J’accepte l’hystérectomie élargie. J’accepte d’être privée de mon organe de femme et surtout j’accepte l’idée de ne pas pouvoir porter mon bébé… Le plus dur mais heureusement que d’autres techniques existent de nos jours, les mères porteuses, l’adoption… Qui sait peut être un article à venir?
Bizarrement, je n’ai pas mis trop de temps pour accepter l’intervention chirurgicale. Je me sentais soulagée. J’allais m’endormir et te dire adieu puis me réveiller, sans toi. Ma vie reprendrait tout doucement son court. Je le sais, je suis forte. La date est maintenant fixée. Deux semaines après, plus précisément le 19 mars me voilà hospitalisée pour une semaine. Mon opération aura lieu le 20 mars. J’ai subi une hystérectomie élargie par laparotomie. (Utérus, trompes et ganglions) On a pu me laisser en place mes ovaires. Je n’aurais plus mes règles mais ils fonctionneront quand même et je ne serais pas definitivement menauposée à 26 ans.
L’opération s’est très bien passée. Je suis descendue au bloc opératoire à 13:30. Une péridurale a été posée dans mon dos afin que je ne puisse pas trop ressentir les douleurs à mon réveil et les jours qui allaient suivre. Ensuite vient le moment où l’anesthésiste me demande de penser à quelque chose de joyeux et me pose un masque sur mon visage. Je suis partie pour faire un très très long dodo. L’opération commence à 18:00 et dure une bonne heure.
A mon réveil et les jours qui ont suivi, j’avais mal, très mal même. J’ai passé trois jours en soins continus. Le plus impressionnant était de constater que j’étais branchée de partout et seule dans cette petite chambre. Toutes les heures, une infirmière passait pour s’assurer que tout allait bien. Les visites autorisées mais très restreintes. 2 personnes par jour et seulement une petite heure. Le troisième jour, j’ai été intubée, j’étais faible et je vomissais beaucoup. Une horreur. Pour rien au monde je ne veux revivre cette scène. Crise de nerfs, au bout de 15 minutes je décide de tout arracher. (oui bon il fallait bien que je montre un peu mon caractère…) Entre perfusion, péridurale, sonde, drain, tout les « patchs » collés sur mon corps et reliés aux machines, ce tuyau dans mon nez qui descendait jusque dans mon œsophage n’était pas le bien venu.
J’ai pu reprendre une alimentation et boire de l’eau a partir du quatrième jours. Alleluia. On m’a également retiré la péridurale et j’ai pu essayer tout doucement de me lever. Je me souviens, je ne sentais pas trop mes jambes et j’avais mal. Vient ensuite mon retour en chambre normale. Cette fois-ci les visites étaient autorisées. Mes proches pouvaient venir et rester aussi longtemps qu’ils le souhaitaient avec moi. J’avais demandé un lit accompagnant afin que ma maman et mon copain puissent à tour de rôle dormir avec moi Youpiiiii.
& Soudain le 27 mars, mon retour à la maison. L’opération est maintenant derrière moi. Tout comme la maladie.
Aujourd’hui j’attends les résultats de la biopsie. Mais je reste forte et surtout positive. Face aux difficultés que j’ai pu rencontrer, j’apprends à réinventer ma vie. Le moral est essentiel. Ma guérison aura eu un prix. Je ne pourrais pas porter mon enfant mais qu’importe. Un jour, quand je serai prête, je serai une super maman.
En attendant, les prochains articles ou non en lien avec la maladie, merci d’avoir pris le temps de découvrir mon histoire. J’ai gardé ce secret depuis bien trop longtemps. Je me sens enfin libérée. Encore une fois, je vais bien. J’avais ce besoin d’en parler pour me libérer l’esprit. Ca n’a pas été tous les jours facile. Il y a des jours ou je perdais tout espoir, des semaines ou je ne sortais pas de la maison. Je trouvais des excuses pour ne pas voir mes amies parce que une fois devant mon miroir je m’effondrais. J’ai été anéantie mais tout doucement j’ai repris goût à la vie et ça c’est grâce à mon entourage. Alors si je peux donner un conseil, profitez pleinement de la vie et arrêtez de vous plaindre de futilités. Mais plutôt rendez-vous compte à quel point vous êtes chanceux d’être en vie et en bonne santé.
Je ne remercierai jamais assez le personnel médical des centres hospitaliers Claude Bernard et Alexis Vautrin, mes médecins traitants, ma sage-femme, mon super magnétiseur et coupeur de feu et toutes les personnes qui m’accompagnent depuis le début. Ma famille, mon chéri, mes amies,… J’ai une très grande pensée pour toutes les personnes qui traversent ou qui ont traversées les épreuves difficiles de la maladie.